ரத்தம் உறையாவிட்டாலும் வேட்கை குறையாது

பிறந்து 6 மாதங்கள் மட்டுமே கடந்திருந்த காலத்தில் இளையர் பிரகுல் பிரபுவுக்கு ஹீமோபிலியா என்னும் மரபணு இரத்த நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

தற்போது 13 வயது ஆகும் பிரகுல் நோயுடன் வாழப் பழகிக் கொண்டு தனது லட்சியங்களை நிறைவேற்றும் பாதையில் ஓடிக் கொண்டிருக்கிறார்.

தொடக்கப் பள்ளி இறுதித் தேர்வில் நன்கு தேர்ச்சி பெற்று ராஃபிள்ஸ் கல்விநிலையத்தில் பயின்று வருகிறார்.

ஹீமோபிலியா இரத்த நோய் கொண்டிருப்போர் உடலில் சில இரத்த உறைவு புரதங்களின் (blood factors) குறைபாடு இருக்கும். எனவே, காயப்பட்டால் வெளியேறும் ரத்தம் சில நிமிடங்களைக் கடந்தும் வெளியேறிக் கொண்டே இருக்கும். சில சமயங்களில் மரணத்தின் விளிம்பு வரை அழைத்து செல்லக்கூடும்.

இந்த நோயைச் சமாளிக்க பிரகுல் செயற்கையாகத் தயாரிக்கப்படும் இந்தச் சிறப்பு புரதங்களை ஊசி மூலம் உடலுக்குள் செலுத்த வேண்டும்.

“செயற்கைப் புரதங்களைச் செலுத்திக் கொண்டு தான் மகனை வெளியே அனுப்புவோம். ஏதேனும் காயம் ஏற்பட்டால் அதிக ரத்தக் கசிவு ஏற்படாமல் காக்க இந்த ஊசிகள் உதவுகின்றன,” என்று குறிப்பிட்டார் பிரகுலின் தந்தை திரு பிரபு மாரி, 54.

“என் வயது பிள்ளைகள் போன்று விளையாட முடியாது. விறுவிறுப்பான நடவடிக்கைகளில் ஈடுபடும் வேளையில் ஏதேனும் காயம் ஏற்படும் அபாயம் உண்டு. சிறு வயதில் என் பெற்றோர் என்னை விளையாட விடாத போது கவலையாக இருந்தது,” என்று பிரகுல் பகிர்ந்துகொண்டார்.

பிற சிறுவர்களிடமிருந்து வேறுபட்டு இருந்தது முன்பு தன்னை மிகவும் பாதித்ததாக பிரகுல் தெரிவித்தார். ஆனால், தன் நோயைப் பற்றி மேலும் தெரிந்து கொண்டவுடன் தன் மனத்தை ஆறுதல் படுத்திக் கொண்டு ஏக்கத்தால் கவலையடையாமல் இருக்க தெரிந்துகொண்டார்.

ஹீமோபிலியாவின் தாக்கம் பிரகுல், அவர் குடும்பத்தினர் ஆகியோரின் அன்றாட வாழ்வில் தெரிகிறது. ஏதேனும் காயம் ஏற்பட்டுவிடுமோ என்ற அச்சம் அவர்களுக்கு எப்போதும் உண்டு. நடமாடும் பாதையில் கூர்மையானவை எதுவும் இல்லை என்பதை உறுதிப்படுத்த அவர்களுடைய கண்கள் எப்போதும் விழிப்புடனே இருக்கும்.

“குழந்தை பருவத்தில் விளையாடிக் கொண்டிருந்த போது பிரகுலின் தலையில் அடிபட்டு அதிக ரத்த போக்கு நேர்ந்தது. அந்த சமயம் என்ன செய்வதென்று தெரியாமல் பதைத்துப் போனேன். அந்த நாளை என்னால் மறக்கவே முடியாது. என் குழந்தைக்கு என்னவாகுமோ என்று பரிதவித்த நாள் அது,” என்று விளக்கினார் அன்னை மீரா பிரபு, 47.

பள்ளிகள் இதுவரை பிரகுலுக்கு நல்ல ஆதரவு வழங்கி வருகின்றன. ஆசிரியர்கள் கூடுதல் கவனம் எடுத்து அவரின் பாதுகாப்பை உறுதி செய்வார்கள் என பிரகுல் பகிர்ந்துகொண்டார்.

“இருப்பினும், ஹீமோபிலியா கண்ணுக்குத் தெரியாத நோய் என்பதால் பலர் வெவ்வேறு தவறான கண்ணோட்டங்கள் இன்னமும் கொண்டுள்ளனர். பார்ப்பதற்கு எந்தக் குறையும் இன்றி நன்றாக தானே இருக்கிறாய் என்ற கேள்விகள் எழும். இவற்றை கருத்தில் கொள்ளாது அவர்களின் அறியாமையை விலக்க முயல்வேன்,” என தெரிவித்தார் பிரகுல்.

முடிந்த அளவு சாதாரண வாழ்க்கை வாழ பிரகுலிற்கு வாய்ப்பு வழங்குவதையே முக்கிய நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளனர் பிரகுலின் குடும்பத்தினர்.

“என் தம்பிக்கு படிப்பிலோ அன்றாட வாழ்விலோ எந்த உதவி தேவைப்பட்டாலும் வழங்க நான் துணையாக இருப்பேன். இதுவரை அவனுக்கு தேவைப்படும் நேரங்களில் ஆதரவளித்துள்ளேன். தொடர்ந்து தம்பியுடன் சேர்ந்து வாழ்வில் முன்னேற ஆசைப்படுகிறேன்,” என அன்புடன் கூறினார் 20 வயது அண்ணன் ஆகாஷ் பிரபு.

ஹீமோபிலியாவை கட்டுக்குள் வைத்திருக்க உதவும் மருந்துகள் ஒரு மாதத்திற்கு சில ஆயிரம் வெள்ளி வரை ஆகின்றன. எனவே, பிரகுலின் தந்தை தன் ஊதியத்தில் கிட்டத்தட்ட 80 விழுக்காடு வரை மருத்துவ செலவுகளுக்காக ஒதுக்குவார். சில அறுவை சிகிச்சைகளும் பிரகுலிற்கு தேவைப்பட்ட காலங்களில் செலவுகள் அதிகரித்தது சவாலாக இருந்தது என்று திரு பிரபு கூறினார்.

ஹீமோபிலியா குறித்த விழிப்புணர்வு அதிகரிக்க வேண்டும் என ஆசைப்படும் பிரகுலும் குடும்பத்தினரும் தம்மால் முடிந்த அளவு வெளிப்படையாக அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொண்டு வருகின்றனர்.

சவால்களை எதிர்நோக்கினாலும் துவண்டு விடாமல் தொடர்ந்து கடினமாக உழைத்து வரும் பிரகுல் மருத்துவராக லட்சியம் கொண்டுள்ளார். வாழ்வில் வரும் சிரமங்களை மனபக்குவத்துடன் ஏற்றுக்கொண்டு எதிர்மறையான சிந்தனைகளைத் தவிர்க்கிறார். மருத்துவக் கல்வி கற்று அதை உபயோகித்து தன்னை போன்றவர்களுக்கு உதவ வேட்கை கொண்டுள்ளார்.

“என் பெற்றோரும் சகோதரரும் எனக்காக அதிகம் தியாகம் செய்துள்ளார்கள். அவர்களைப் பெருமைப் படுத்தும் வகையில் வாழ்வில் முன்னேறி சாதிப்பேன். சமூகத்திற்கு என்னால் முடிந்த அளவு பங்கை ஆற்றுவேன்,” என்று உறுதியுடன் பிரகுல் குறிப்பிட்டார்.

ஹீமோபிலியா போன்று வெளிப்படையாக தெரியாத நோய்களால் அவதிப்படுவரையும் மறவாது அக்கறை காட்டும் சமூகமாக சிங்கப்பூரை வளர்க்க முற்படுவோம்.