சிங்கப்பூரில் ஹீமோஃபிலியா எனப்படும் ரத்த உறைதலைத் தடுக்கும் குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்காகவும் அவர்களைப் பராமரிப்போருக்காகவும் புதிய அறிக்கை வெளியிடப்பட்டுள்ளது. அவர்களின் அன்றாடச் சவால்களை மையமாகக் கொண்ட அந்த அறிக்கையின் தலைப்பு, ‘சிங்கப்பூரில் ஹீமோஃபிலியாவுடன் வாழ்வது: கவனிப்பு, அனுபவங்கள், விளைவுகள்’.
சிங்கப்பூர் ஹீமோஃபிலியா சமூகம் மேற்கொண்ட ஆய்வை அடிப்படையாகக் கொண்டது அது.
ஹீமோஃபிலியா என்பது ரத்தம் உறைவதைத் தடுக்கும் மரபணு ரீதியான ஒரு பிரச்சினை. ரத்தம் உறைவதற்குத் தேவையான புரதங்கள் உடலில் இல்லையென்றால் அல்லது குறைவாக இருந்தால் அந்த நிலை ஏற்படும்.
அதனால் சிறிய காயம் ஏற்பட்டாலும் ரத்தக்கசிவு நிற்காமல் தொடரும் ஆபத்து உள்ளது.
மேலும் மூட்டுக்குள் ஏற்படும் உட்புற ரத்தக்கசிவு நாட்பட்ட வலியையும் பாதிப்புகளையும் ஏற்படுத்துகிறது. அது பெரும்பாலும் ஆண்களையே அதிகம் தாக்குவதாகக் கூறப்படுகிறது.
சிங்கப்பூரின் மருத்துவத்துறையில் ஏற்பட்டுள்ள முன்னேற்றங்கள் மெடிஷீல்டு லைஃப், மெடிசேவ் போன்ற திட்டங்களால் ஹீமோஃபிலியா தற்போது சிகிச்சை அளிக்கக்கூடிய ஒரு நாட்பட்ட நோயாக மாறியுள்ளது.
மருத்துவச் சிகிச்சைகளுக்கு அப்பால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் மனநலத்திற்கும் சமூக வாழ்க்கைக்கும் அதிக முக்கியத்துவம் அளிக்க வேண்டும் என்று வலியுறுத்தப்படுகிறது.
பாதிக்கப்பட்டோர் வலிகளையும் ரத்தக்கசிவு குறித்த அச்சங்களையும் தாண்டி சமூகத்தில் தன்னம்பிக்கையுடன் செயல்பட முறையான ஆதரவு தேவை என மருத்துவ நிபுணர்கள், சமூக ஆர்வலர்கள் கூறுகின்றனர்.
தொடர்புடைய செய்திகள்
அடிக்கடி ஊசி போட்டுக்கொள்ளும் தற்போதைய முறைகளுக்கு மாற்றாக மருத்துவ உலகில் மேற்கொள்ளப்படும் ஆய்வுகள் பெரும் நம்பிக்கையை அளிக்கின்றன. நீண்டகாலப் பாதுகாப்பை வழங்கும் புதிய மரபணு சிகிச்சைகள், ரத்தம் உறைவதற்குரிய புரதங்களைச் சாராத நவீன மாற்றுச் சிகிச்சைகள் முதலியவை அவற்றுள் அடங்கும்.
அவை எதிர்காலத்தில் ஹீமோஃபிலியாவால் பாதிக்கப்பட்டோரின் வாழ்க்கைத் தரத்தை முற்றிலுமாக மேம்படுத்தும் என எதிர்பார்க்கப்படுகிறது.
எனினும், நோயாளிகள் தொடர்ந்து பல சவால்களை எதிர்கொள்வதை அறிக்கை சுட்டிக்காட்டுகிறது.
பாதிக்கப்பட்டோரில் கிட்டத்தட்ட 80 விழுக்காட்டினர், பரிந்துரைக்கப்பட்ட சிகிச்சைகளை முறையாகப் பின்பற்றுகின்றனர்.
இருந்தபோதிலும், 85 விழுக்காட்டினர் கடந்த ஆண்டில் ரத்தக்கசிவுப் பிரச்சினைகளைச் சந்தித்துள்ளனர்.
அவர்களில் பாதிப் பேர் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டுள்ளனர். மேலும், 70 விழுக்காட்டினர் நாட்பட்ட மூட்டு வலியால் அவதிப்படுவதோடு அவர்களின் அன்றாட நடமாட்டமும் சுதந்திரமும் பாதிக்கப்பட்டுள்ளன.
தொடர்ந்து சிகிச்சைக்குச் செல்வதும் ரத்தக்கசிவு குறித்த அச்சமும் பாதிக்கப்பட்டோருக்கு அதிக மன அழுத்தத்தை ஏற்படுத்துகிறது.
மூவரில் ஒருவர் மனநலம், அன்றாட வாழ்க்கை, வேலை ஆகியவை கணிசமாகப் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகத் தெரிவித்தார்.
ஹீமோஃபிலியாவால் பாதிக்கப்பட்டோரைப் பராமரிப்பது குடும்பத்தார் அனைவருக்குமே பெரிய சவாலாக உள்ளது.
குடும்பத்தினரும் பராமரிப்பாளர்களில் பாதிக்கும் மேற்பட்டோரும் அதிக மன அழுத்தத்திற்கு ஆளாவதாகக் கூறப்பட்டது.
பாதிக்கப்பட்டவர்களைக் கவனித்துக்கொள்வதற்காக 25 விழுக்காடு பராமரிப்பாளர்கள், வேலை நேரத்தைக் குறைத்துக்கொண்டுள்ளனர்.
மருந்துச் செலவுகளைத் தவிர்த்து ஒருவரின் சிகிச்சை, பராமரிப்பிற்காக ஆண்டிற்கு ஏறத்தாழ $7,000 செலவாகிறது.
பாதிக்கப்பட்டோரில் 30 விழுக்காட்டினர் நீண்டகால மானியங்களைச் சார்ந்திருக்க வேண்டிய நிலை குறித்துக் கவலை தெரிவித்தனர்.
கிட்டத்தட்ட 90 விழுக்காட்டினர் தற்போதைய சிகிச்சைகள் பயனுள்ளதாய் இருப்பதாகக் கருதுகின்றனர்.
இருப்பினும் மூன்றில் ஒரு பங்கினர் அடிக்கடி ஊசி போடுவதைத் தவிர்த்து நீண்டகாலப் பாதுகாப்பை வழங்கும் புதிய மாற்று சிகிச்சைகளை நாடுவதாக அறிக்கை தெரிவித்தது.
ஆய்வு, பாதிக்கப்பட்டோரின் உடல்நலனைத் தாண்டி அவர்களின் உளவியல், சமூகம், பொருளியல் பரிமாணங்களையும் ஆதரிக்கும் ஒரு முழுமையான பராமரிப்பு முறையின் அவசியத்தை வலியுறுத்தியது.

