எபிடெர்மோலிசிஸ் புலோசா (Epidermolysis bullosa) எனும் ஒரு அரிய வகை தோல் நோய் கொண்ட நோயாளிகளுக்கு முழுமையான தீர்வும் தக்க சிகிச்சையும் இன்னும் கண்டறியப்படவில்லை. இந்நோய் இருப்பவர்களின் தோல் எளிதில் உரியக்கூடியது. உடலில் தோல், வாய், உணவுக்குழாய், கண்கள் போன்ற இடங்கள் இதனால் பாதிப்படையக் கூடும்.
சிங்கப்பூரில் இயங்கி வரும் ‘டெப்ரா’ எனும் ஒரு ஆதரவு அமைப்பு நோயாளிகளுக்கும் அவர்களின் குடும்பங்களுக்கும் நிதி ஆதரவு அளிக்க முற்பட்டு வருகிறது. நோய்க்கான விழிப்புணர்வு அதிகரிக்கும் முனைப்பில் இயங்கி வரும் இவர்கள் சிங்கப்பூரில் இந்நோய்க்கான ஆய்வை மேற்கொண்டு வரும் நிபுணர்களுக்கும் ஆதரவு அளித்து வருகிறார்கள்.
தொண்டூழியர்களால் நடத்தப்பட்டு வரும் சிற்பிகள் மன்றம் எனும் ஒரு லாப நோக்கமற்ற அமைப்பு இளையர்களுக்கிடையே தொண்டு மனப்பான்மை, கலையார்வம், தமிழ்மொழி மீதான பற்று போன்றவற்றை விதைத்து வருகிறது.
அண்மையில் அவர்கள் அரிய வகை நோய்க்கு நம் சமூகத்தினரிடம் விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தும் நோக்கில் டெப்ரா அமைப்புக்கு நன்கொடைகளால் திரட்டப்பட்ட $10,000 உதவித்தொகையை வழங்கினர்.
சிற்பிகள் மன்றத்தின் 16 வது ஆண்டு விழா கொண்டாட்டத்தில் இடம்பெற்ற இந்த உன்னத நிகழ்வு சென்ற சனிக்கிழமை மாலை டெசென்சன் சாலையில் அமைந்துள்ள அரசாங்க சேவை மன்றத்தின் அரங்கில் நடைபெற்றது.
இதற்கு முன்னர் 2010 ஆம் ஆண்டில் சிற்பிகள் மன்றம் சிங்கப்பூரிலுள்ள அரிய நோய்கள் அமைப்புக்கு $10,000 உதவித்தொகை தந்து உதவிக் கரம் நீட்டியது.
‘பட்டைய கிளப்பு’ எனும் இக்கொண்டாட்டத்தில் செம்பவாங் அடித்தள அமைப்புகளுக்கான ஆலோசகர் திரு விக்ரம் நாயர் கலந்துகொண்டு சிறப்பு சேர்த்தார். நோய்ப் பரவல் காரணமாக ஒத்திவைக்கப்பட்ட இந்தக் கொண்டாட்டம் நான்கு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு நாட்டுப்புற கருப்பொருளில் திரும்பியது.
சிற்பிகள் மன்றத்தையும் இதர அமைப்புகளையும் சேர்ந்த 40 கலைஞர்கள் கொண்டாட்ட விழாவில் தங்கள் கலை ஆற்றலை தத்ரூபமாக வெளிப்படுத்தி பார்வையாளர்களை ஈர்த்தனர்.
தொடர்புடைய செய்திகள்
“சிற்பிகள் மன்ற உறுப்பினர்கள் பல ஆண்டு காலமாக நம் சமூகத்தில் இருப்பவர்களுக்கு தொண்டாற்றி பெருமை சேர்த்து வருகிறார்கள். இன்று இவர்கள் எடுத்துள்ள இந்த முயற்சி மிகவும் பாராட்டத்தக்கது.” என்று திரு விக்ரம் நாயர் தனது உரையில் குறிப்பிட்டார்.
சிற்பிகள் மன்ற உறுப்பினர்கள் பிரபல திரைப்பட நடிகர்களான சிவாஜி கணேசன், சரோஜா தேவி, எம் ஜி ஆர் ஆகியோர் போல் வேடமிட்டு பார்வையாளர்களைக் குதூகலத்தில் ஆழ்த்தினர். நடனக் கலைஞர்களின் ஆடலும், பாடலும் கொண்டாட்டத்துக்கு மேலும் வலு சேர்த்தது.
சிற்பிகள் மன்றத்தின் துணைத் தலைவரான டாக்டர் கதிரேசன், “இந்நிகழ்வு வெறும் ஒரு கொண்டாட்ட நிகழ்வாக மட்டும் அமையாமல் மக்களுக்கு அரிய வகை நோய்களை பற்றிய விழிப்புணர்வைக் கொண்டு சேர்ப்பதை முக்கிய நோக்கமாக வைத்தோம். எங்களால் முடிந்த உதவியையும் நாங்கள் டெப்ரா அமைப்புக்குச் செய்தோம்.” என்று பகிர்ந்தார்.
ஐந்து ஆண்டுகளுக்கு மேலாக சிற்பிகள் மன்றத்தில் உறுப்பினராக இருந்து வரும் மனிதவள நிர்வாகியான சுஜாதா சுப்பையன், 38, “நாங்கள் நான்கு ஆண்டுகளாக இந்தக் கொண்டாட்டத்துக்கு திட்டமிட்டோம். பழங்காலத்து நாட்டுப்புற கலையும் இக்காலத்து நாட்டுப்புற கலையும் ஒன்றிணைக்க முனைந்தோம்.” என்றார்.
சிற்பிகள் மன்றத்தின் நடனக் குழுவில் 10 ஆண்டுகளாக நடனமணியாக இருந்து வருகிறார் 15 வயது ஆஷ்லிகா பெர்னாண்டஸ் ஜான். மலேசியரான அவர் ஒவ்வோர் சிற்பிகள் மன்ற நிகழ்விலும் கலந்துகொள்ள மறக்காமல் சிங்கப்பூருக்கு வந்துவிடுவார்.
கொண்டாட்டத்தில் நடனமாடிய ஆஷ்லிகா, “எனக்கு நடனம் என்றால் மிகவும் பிடிக்கும். என் அம்மா ஒரு நடன ஆசிரியர். சிற்பிகள் மன்றம் ஆண்டு விழா கொண்டாட்டத்தில் ஆடுவதற்கு எனக்கு கிட்டிய வாய்ப்பை நான் மறக்க மாட்டேன்,” என்று கூறினார்.