'பொம்பே' எனும் நரம்புத்தசை சார்ந்த அரிய வகை நோய் உடையோருக்கு நிதியுதவி

அரிய வகை நோய்களால் பாதிக்கப்படுவோரின் சிகிச்சை கட்டணத்திற்கு உதவ புதிய நன்கொடை நிதி ஒன்று கடந்த ஜூலையில் அமைக்கப்பட்டிருந்தது.

'அரிய வகை நோய் நிதி' என்று அழைக்கப்படும் இந்நிதி, இப்போது 'பொம்பே' எனப்படும் அரிய வகை நோய்க்கான சிகிச்சை கட்டணத்திற்கும் உதவுகிறது.

'பொம்பே' நோய் உடையவர்கள் நரம்புத்தசை சார்ந்த பிரச்சினையால் அவதியுறுவர். ஒவ்வோர் ஆண்டும் அதற்கான மருத்துவச் செலவு $500,000ஐ எட்டுவதாகக் கூறப்படுகிறது.

இந்த நோய் உடையோர், மருத்துவச் செலவை ஈடுகட்ட உதவும் நிதியுதவிக்கு விண்ணப்பிக்கலாம் என இந்நிதியை மேற்பார்வையிடும் குழு நேற்று அறிவித்தது. ஏறத்தாழ 40,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தையை 'பொம்பே' நோய் பாதிக்கிறது.

ஏற்கெனவே மூன்று அரிய வகை நோய்களுக்கான சிகிச்சை கட்டணத்திற்கு இந்நிதி உதவி வருகிறது.

நிதியாதரவுக்கு இதுவரை சமர்ப்பிக்கப்பட்டுள்ள இரு விண்ணப்பங்களுக்கு இந்நிதி ஒப்புதல் அளித்துள்ளது. இதன் மூலம் பலனடையும் பெற்றோரில் ஒருவர் அரசாங்க ஊழியரான திரு ஜோஃப்ரி தோய்.

அவரது மூன்று வயது மகன் கிறிஸ்தஃபருக்கு primary bile acid synthesis disorder எனப்படும் அரிய வகை நோய் உள்ளது. இந்த நோய்க்கு சிகிச்சை வழங்கப்படாவிட்டால் கல்லீரல் செயலிழக்கக்கூடும்.

மாதம் ஒன்றுக்கு சுமார் $6,250ஐ எட்டும் கிறிஸ்தஃபரின் மருத்துவச் செலவில் பெரும்பகுதியை இந்த நிதி ஏற்கிறது. முன்னதாக, 'மெடிஃபண்ட் ஜூனியர்' எனும் திட்டம் அவரது மருத்துவச் செலவில் குறிப்பிட்ட பகுதிக்கு கட்டணக் கழிவு வழங்கியது.

"இந்த நிதி அறிவிக்கப்பட்டது எனக்கு வரமாக அமைந்துள்ளது. ஒவ்வொரு துளி உதவியும் எங்களுக்கு முக்கியம்," என்று திரு தோய், 35, கூறினார்.

சுகாதார அமைச்சும் சிங்ஹெல்த் நிதியும் இணைந்து கடந்த ஜூலையில் அரிய வகை நோய் நிதியைத் தொடங்கி வைத்தன. சமூகத்தினர் வழங்கும் நன்கொடையுடன் அரசாங்கத்தின் பங்களிப்பும் இந்நிதிக்கு உதவுகிறது. இந்நிதிக்காக சமூகத்தினர் தரும் ஒவ்வொரு வெள்ளிக்கும் நிகராக அரசு மூன்று வெள்ளி தந்து உதவுகிறது.

இந்நிதிக்கு தெமாசெக் மற்றும் சாவ் குடும்ப நிதியிலிருந்து குறிப்பிடத்தக்க அளவு ஆதரவு கிடைத்திருப்பதாக சுகாதார, சட்ட மூத்த துணை அமைச்சர் எட்வின் டோங் நேற்று தெரிவித்தார்.

"இந்நிதிக்கு பலரும் தாராளமாக முன்வந்து உதவியுள்ளதால் இப்போது 'பொம்பே' நோய்க்கும் இந்நிதியை விரிவுபடுத்த முடிகிறது," என்றார் அவர்.

கடந்த ஜூலையில் $70 மில்லியனாக தொடக்கம் கண்ட இந்நிதி தற்போது $90 மில்லியனாக அதிகரித்துள்ளது.

இந்நிதியை நிர்வகிப்பதற்கான செயல்பாட்டுச் செலவு அனைத்தையும் அரசாங்கம் ஈடுகட்டுகிறது.

இந்நிதிக்குப் பெறப்படும் அனைத்து நன்கொடையும் நோயாளிகளிடம் போய் சேருவதையும் அரசாங்கம் உறுதி செய்கிறது.

"கொடையாளர்கள், நிறுவனங்கள், சமூக அமைப்புகள், தனிநபர்கள் உள்ளிட்ட பல்வேறு தரப்பினரும் முன்வந்து, அரிய வகை நோய்களால் அவதியுறுபவர்களுக்கு உதவுவர் என நாங்கள் நம்புகிறோம்.

"இந்நிதிக்கு கூடுதலான தொகை திரட்டப்படும் வேளையில், மேலும் அதிகமான அரிய வகை நோய்கள் உடையவர்களும் இதனால் பலனடைய முடியும்," என்று திரு டோங் கூறினார்.

அரிய வகை நோய் நிதிக்கு ஆதரவாக பொங்கோலில் மவுண்ட் அல்வெர்னியா மருத்துவமனை நேற்று ஏற்பாடு செய்திருந்த கேளிக்கை நிகழ்ச்சிக்கு வருகையளித்த திரு டோங் மேற்கண்ட கருத்தை முன்வைத்தார்.

'பொம்பே' நோயால் அவதியுறும் 10 வயது குளோவின் தந்தை திரு கெனத் மா, இந்நிதியின் மூலம் 'பொம்பே' நோய் உடையவர்களும் பலனடைய முடியும் என்கிற செய்தி தமக்கு உற்சாகம் அளிப்பதாகக் கூறினார்.

மகளைப் பார்த்துக்கொள்வதற்காக கைபேசி தொழிலைக் கைவிட்ட திரு மா, 49, "இச்செய்தி எங்களுக்கு மன நிம்மதி தருகிறது," என்று கூறினார்.