சவால்கள் சாதாரணம்

அரியவகை நோயால் பிறந்தது முதல் கொடிய வேதனையை அனுபவித்து வரும் ச.மதன், மனமுடைந்த தாயாருக்கு ஆறுத லாக இருந்து வருகிறார். மின்னிலக்க ஊடகத் துறையில் திறன்களை மேம்படுத்தி வரும் அவர், வருங்காலத்தில் தாயாருக்காக சம்பாதிக்க ஆசைப்படுகிறார்.

மதனுக்கு 21 வயதுதான் ஆகிறது. உடலில் பாதி பகுதி இல்லை. அதாவது முழங்காலுக்குக் கீழ் எதுவும் இல்லை.

முட்டிப் பகுதிகளில் சீழ் வழிவதால் ஒரு நாளில் சுமார் ஒரு மணி நேரமாவது அந்தப் பகுதியை அவரது தாயார் சுத்தம் செய்யவேண்டும். சீழையும் நீரையும் துடைத்து மருந்து தடவி கவனமாக கட்டுப் போட வேண்டும். வலித்துக்கொண்டிருக்கும் முழங்கால் பகுதியை, சுத்தம் செய்யும் போது இன்னும் அதிகமாக வலிக்கும் என்பதால், மதன் வேதனையால் கதற அதனைப் பார்க்கும் தாயார் விஜயா கோதண்டபாணியின்,53, உள்ளமும் பதறும்.

சக்கர நாற்காலியிலேயே இருக்க வேண்டிய சூழ்நிலையில் மதனுக்கு அணையாடை (டையப்பர்) தேவைப்படுவதால் தாயாரின்றி நான்கு மணி நேரத்திற்கு மேல் அவரால் வெளியே இருக்க முடியாது.

கிட்டத்தட்ட நாற்பது கிலோ எடை கொண்ட மதனைத் தூக்கி குளிக்க வைப்பது உட்பட அனைத்துப் பராமரிப்பு வேலைகளையும் விஜயா செய்து வருகிறார்.

'பாப்லிட்டீல் ப்டர்ஜியம்' (Popliteal pterygium syndrome) என்ற அரியவகை நோய் மதனைப் பாதித்துள்ளது. இந்நோய் உள்ளவர்களுக்கு மூட்டுகளுக்கு இடையி லான தோல் ஒட்டியபடி இருக்கும். மதனை இந்நோய் கடுமையாகவே பாதித்துள்ளது. முழங்காலுக்குப் பின்னால் உள்ள தோல் ஒட்டப்பட்டு பிறந்த மதனால் தமது கால் களை நீட்டவோ, நடக்கவோ முடியாது.

'பாப்லிட்டீல் ப்டர்ஜியம்' மிகவும் அரிதான நோயாகும். உயிருடன் பிறக்கும் 100,000 குழந்தைகளில் ஒன்று இதனால் பாதிக்கப் படும் வாய்ப்பு உள்ளதாகக் கருதப்படுகிறது. மூட்டுகளுக்கு இடையே முக்கோண வடி விலான எலும்பு உருவாகின்றன. இது அசைவுகளைப் பெரிதும் பாதிக்கும். இதனால் நோயாளிகளின் கைகளும் கால்களும் சாதாரண அளவுக்கு வளராது என்று தேசிய பல்கலைக்கழக மருத்துவ மனையில் மதனுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் குழந்தைநல மருத்துவப் பிரிவைச் சேர்ந்த டாக்டர் பெர்ரி லாவ் தெரிவித்தார்.

"மதனின் கால்களுக்குப் பல்வேறு சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டாலும் அவரால் நிற்கவோ கால் பகுதிகளை நகர்த்தவோ முடியாது. நடமாட முடியாததால் கால் பகுதிகள் அழுத்தத்திற்கு உள்ளாகும் பிரச்சினையையும் மதன் எதிர்நோக்கு கிறார். சக்கர நாற்காலிகளில் தொடர்ந்து அமர்வதால் அவருக்குத் தோல் புண்களும் ஏற்படுகின்றன. இதற்காக சிறிய தலை யணை ஒன்று தேவைப்படுகிறது," என்று டாக்டர் லாவ் கூறினார்.

கால்களில் புண் ஆறும்போது மற்றொரு பிரச்சினையாக அந்த இடம் (Keloid) தடித்துவிடுகிறது. சில சமயங்களில் பெரிய தடிப்புகளாகி அதனை அகற்றுவதற்கு ஒன்பது ஆண்டுகளாக ஆண்டுக்கு ஒரு முறையாவது ஓர் அறுவை சிகிச்சையை மதன் மேற்கொள்ள வேண்டியிருந்தது என்று அவரது தாயார் கூறினார்.

மதனின் கால் நீளத்தைக் குறைத்து அவரை நடக்க வைக்கும் முயற்சியாக மருத்துவர்கள் 2010ஆம் ஆண்டில் அறுவை சிகிச்சைகளை மேற்கொண்டனர். ஆகஸ்ட் 2010ல் அவருக்கு இடது காலிலும் ஏப்ரல் 2011ல் அவருக்கு வலது காலிலும் அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டன. அந்தச் சிகிச்சைகளின்போது மதனின் தொடை யையும் பின் முழங்காலையும் இணைக்கும் பகுதியில் கிருமித்தொற்றால் பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளை மருத்துவர்கள் அகற்றி தொடை எலும்பையும் கீழ்க்கால் எழும்பையும் (calf bone) திருகாணியால் இணைத்தனர்.

ஆனால் மதன் நடப்பதற்கு ஆதாரமான வார் போட்டுக்கொள்ளவேண்டிய இடத்தில் புண் இருந்ததால் அதனை அணிய முடி யாமல் இறுதியில் அவரால் நடக்க முடி யாமல் போனது.

2000 நவம்பர் 18ஆம் தேதி மதன், எட்டு மாத குறைப்பிரசவத்தில் பிறந்தபோது அவருக்கு விசித்திரமான நோய் இருந்ததற் கான அறிகுறியே இல்லை என்றார் தாயார் விஜயா.

"புதிதாகக் குழந்தையைப் பெற்றெடுத்த மகிழ்ச்சி, விரைவில் அதிர்ச்சியாக மாறியது. கிட்டத்தட்ட இரண்டு மாதங்களுக்கு புத்தி பேதலித்தவளைப்போல இருந்தேன்," என்று அவர் நினைவுகூர்ந்தார்.

மருத்துவர்கள் அவருக்கு பல்வேறு சமாதானங்களைக் கூறித் தேற்றினர். இந்த அரியவகை நோய் எதனால் ஏற்பட்டது என்பது உறுதியாகத் தெரியவில்லை. இருந்தாலும் நச்சு ரசாயனத்தால் மதனுக்கு இந்தப் பாதிப்பு ஏற்பட்டிருக்கலாம் என மருத்துவர்கள் கருதுகின்றனர்.

மலேசியாவின் கோத்தா திங்கியில் மரத்தோட்ட ஊழியர்களான பெற்றோருக் குப் பிறந்த ஐந்து பிள்ளைகளில் மூன்றாவது பிள்ளையாக வளர்ந்தார் திருவாட்டி விஜயா. பதினெட்டு வயதில் சிங்கப்பூருக்கு வந்து, முப்பது வயதில் திருமணம் செய்துக் கொண்டார். ஏழு ஆண்டுகளிலேயே அவருடைய திருமண வாழ்க்கை விவா கரத்தில் முடிந்தது.

"என் தம்பியும் அக்காவும்தான் இங்கு வேலை செய்தனர். மற்றபடி நான் தனியாக இருந்தேன்," என்றார் அவர்.

உற்பத்தி இயந்திரங்களை இயக்குபவராக வேலை செய்து ஆயிரம் வெள்ளி வரு மானத்தை ஈட்டிய திருவாட்டி விஜயா, 2019ஆம் ஆண்டில் அந்த வேலையையும் கைவிட நேர்ந்தது.

சம்பளம், தீர்வை போன்ற செலவுகளால் பணிப்பெண்ணை வேலைக்கு அமர்த்த முடியவில்லை. மகனை ஒரு தாயார் கவனிப்பது போல வராது என்ற முடிவுக்கு வந்த திருவாட்டி விஜயா வேலையைக் கைவிட்டார். தற்போது மதனை முழு நேரமாகப் பார்த்துக்கொள்ளும் திருவாட்டி விஜயா, மாதந்தோறும் 500 வெள்ளி அர சாங்க உதவித் தொகையையும் முன்னாள் கணவரிடமிருந்து 300 வெள்ளி ஜீவனாம் சத்தையும் பெற்று வருகிறார்.

மதனுக்கு உடல்குறை இருந்தாலும் அறிவுத்திறனில் பாதிப்பு இல்லை. அதனால் மகனை சாதாரணப் பள்ளியில் சேர்க்க அவர் விரும்பினார். ஆனால் சாதாரண மழலையர் பள்ளிகள் மதனை ஏற்க மறுத்து விட்டன.

இதனால் மலேசியாவுக்குத் திரும்பி சில ஆண்டுகள் அங்கு அவர் மகனை தமிழ் பாலர் பள்ளியிலும் தொடக்கப் பள்ளியிலும் சேர்த்தார். மதனுக்கு 15 வயதான போது இருவரும் சிங்கப்பூர் திரும்பினர்.

மதன். எட்ஜ்பீல்ட் தொடக்கப்பள்ளியில் ஐந்தாம் வகுப்பைத் தொடங்கினார். பின்னர் பொங்கோல் உயர்நிலைப் பள்ளியில் வழக்க நிலை ஏட்டுக்கல்வி பயின்ற மதன், பள்ளி யில் சக மாணவர்களால் சிறு தொல்லை களுக்கு ஆளானார்.

அப்போது, "எப்போது அம்மா நடப்பேன்," என்று மதன் கேட்கும்போதெல்லாம் நெஞ்சு பிளந்துவிடும் என்று விஜயா கூறினார்.

ஆனால் மதன் பக்குவத்துடனும் நிதானத்துடனும் நடந்துகொண்டதால் பள்ளியில் அவருக்கு மரியாதை அதி கரித்தது. படிப்பில் சிரமப்படும் மாணவர் களுக்கும் அவர் உதவி செய்துவந்தார். தன்னால் வேதனைப்படும் தாயாருக்கும் அவர் ஆறுதலாக இருந்தார்.

உயர்நிலைப்பள்ளி நண்பர்கள் சிலருடன் இன்னும் நெருக்கமாகப் பழகி வரும் மதன், அவர்களுடன் கணினி விளையாட்டுகளை விளையாடுவதுடன் திரைப்படங்களை பார்ப்பதாகக் கூறினார்.

தாயார் இல்லாமல் வெளியே செல்லும்போது கழிவறைக்கான தேவை ஏற்படாமல் இருப்பதற்காக சாப்பிடுவதில் மதன் கவனமாக இருந்து வருகிறார்.

மாணவர் ஆலோசகராக மதன் தேர்ந் தெடுக்கப்பட்டதை அவரது தாயார் பெருமை யுடன் குறிப்பிட்டார்.

திருமதி விஜயா, காலப்போக்கில் ஆன்மிகம், தியானம் மூலமாக மனவலியைப் போக்கி வருகிறார். தமது மகனுடன் சேர்ந்து மூச்சுப் பயிற்சியில் அவர் ஈடுபட்டு வருகிறார்.

சுயமாக சம்பாதித்து தமது தாயாரை கவனித்துக்கொள்ள வேண்டும் என்பதே மதனின் தற்போதைய லட்சியமாக உள்ளது.

இதற்காக முடிந்தவரை திறன்களை மேம்படுத்தி வருகிறார். தொழில்நுட்பக் கல்விக் கழகத்தில் பகுதிநேரமாக சில படிப்புகளையும் அவர் மேற்கொண்டு வருகிறார். மின்னிலக்கத் திறன்களைக் கற்பதில் அவர் உற்சாகம் காட்டுகிறார். யூடியூப் மூலமாகவும் தொடர்ந்து புதிய திறன்களைப் பெறுவதில் மதன் முனைப்பு காட்டுகிறார். இந்நிலையில் வீட்டில் இருந்து வேலை செய்யும் வாய்ப்புக் கிைடத்தால் வாழ்க்கையில் அடுத்த கட்டத்திற்கு முன் னேறலாம் என மதன் நம்பிக்கையோடு காத்திருக்கிறார்.