மாணவர் முரசு
இ-பேப்பர்
2,000 பேர் ஒருவருக்குக் குறைந்த எண்ணிக்கையில் ஏற்படும் நோய் அரியநோய் என வகைப்படுத்தப்படுகிறது. உலகத்தில் தற்போது 7,000க்கும் அதிகமான அரியவகை நோய்கள் கண்டறியப்பட்டுள்ளன என்றும் வாரத்திற்கு புதிதாக மூன்று கொடிய நோய்கள் கண்டுபிடிக்கப்படுவதாகவும் நிபுணர்கள் கூறுகின்றனர். இந்த அரியவகை நோய்களில் கிட்டத்தட்ட 80 விழுக்காடு மரபணு சம்பந்தப்பட்டவை. அவற்றில் ஐந்து விழுக்காடு நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சை இருக்கிறது. அவையும் மிக அதிக செலவில் செய்யப்படவேண்டியவை. சிலர் பிறப்பிலிருந்தே அரிய, கொடிய நோயைக் கொண்டவர்களாக இருப்பர். வேறு சிலர், தொடக்கத்தில் கண்டுபிடிக்கப்படாமல் உடல்நிலையில் பல சிக்கல்கள் ஏற்பட்ட பிறகே அரியநோய் பற்றி தெரிய வருகிறது.
மரபணு ஆய்வுகளின் மூலம் மருத்துவ பராமரிப்பை உருமாற்ற முற்படும் கேகே
மகளிர், சிறார் மருத்துவமனை தனது மரபணு சேவைப் பிரிவின் 30 ஆண்டு நிறைவைக் கொண்டாடுகிறது. இந்தப் பிரிவின் தலைவரும் மூத்த ஆலோசகருமான இணைப் பேராசிரியர் டான் ஈ ஷியனும் மூத்த ஆலோசகரான டாக்டர் சௌம்யா ஜமுவாவும் அரிய நோய்களைப் பற்றிய கேள்விகளுக்கு தமிழ் முரசிடம் பதில் அளித்துள்ளனர்:
கேள்வி: அரியநோய்களுக்கும் மற்ற நோய்களுக்கும் இடையேயுள்ள வேறுபாடுகள் என்ன?
பதில்: அரியநோய்களுக்கான அறிகுறிகளின் நிச்சயமின்மையால் மருத்துவர்கள் நோய் வகையைக் கண்டுபிடிக்க சற்றுச் சிரமப்படலாம். தசையிலுள்ள தளர்ச்சியைக் காணும்போது மருத்துவர்கள் நரம்பியல் காரணங்களைப் பற்றி யோசிப்பர்.
பலவீனமடைந்த இதயத் தசைகளாக இருந்தால் ஒருவர், இதய நோயைப்பற்றி எண்ணலாம். இப்படி வெவ்வேறு அறிகுறிகளை வெவ்வேறு நிபுணர்கள் ஆராய்ந்துவர இந்த அறிகுறிகள் அனைத்துமே குறிப்பிட்ட ஓர் அரியவகை நோயின் ஒட்டுமொத்த அறிகுறிகள் என்பதைத் தெரிந்துகொள்ள மருத்துவர் களுக்குச் சில காலம் பிடிக்கலாம்.
கேள்வி: இத்தகைய நோய்கள் எப்படி உருவாகின்றன?
பதில்: அரிய வகை நோய்களில் சுமார் எண்பது விழுக்காடு மரபணுக்கள் தொடர்பானவை. சுற்றுச்சூழல், மாத்திரைகளில் உள்ள நச்சுப்பொருட்கள், கருப்பையில் சிசு இருக்கும்போது ஏற்படும் கிருமித்தொற்று உள்ளிட்ட சில காரணங்களால் இருபது விழுக்காட்டுச் சம்பவங்கள் நிகழ்கின்றன.
கேள்வி: சிங்கப்பூரிலுள்ள அரியவகை நோயாளிகளுக்கு எப்படி உதவி கிடைக்கும்?
பதில்: கடந்த பத்து ஆண்டுகளில் மரபணு சோதனைகளைக் கூடுதலானோர் பயன்படுத்த முடிகிறது. 'நெக்ஸ்ட் ஜெனரேஷன் சீக்வன்ஸிங்' (Next Generation Sequencing) என்ற முறையால் எங்களை நாடும் நோயாளிகளில் 50 விழுக்காடு வரை நோய்களைக் கண்டு பிடிக்க முடிகிறது. சிலருக்கு உள்ள அரிய வகை நோய், சிங்கப்பூரில் வேறு எவருக்கும் இதுவரை இருந்திருக்காது. என்ன நோய் என்பதை மருத்துவர்களால் கண்டுபிடிக்க இயலாத சூழ்நிலையில் நோயாளிகள், 'பிரிட்ஜஸ்' (BRIDGES) என்ற ஆய்வுத் திட்டங்களில் சேர்க்கப்படுகின்றனர். நோயைக் கண்டுபிடிக்கும் முயற்சிகள் மற்றும் நோயாளியை நிர்வகிப்பதற்காக கேகே மருத்துவமனை, சிங்ஹெல்த், ஏ*ஸ்டார், டியூக்-என்யுஎஸ் ஆகிய அமைப்புகள் 'பிரிட்ஜஸ்' திட்டத்தை அமைத்துள்ளன.
கேள்வி: குடும்பத்தினர் என்ன செய்யலாம்?
பதில்: அரிய நோய் சங்கமான 'ரெய்ன்போஸ் அக்ராஸ் பார்டர்ஸ்' (Rainbow Across Borders) போன்ற அமைப்புகள் அரியநோய் உள்ளவர் களுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கு உதவ தயாராக உள்ளன. அரிய, மரபணு சம்பந்தப்பட்ட நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் கைகொடுக்க பொதுமக்கள் அரியநோய் நிதியத்திற்கு (Rare Disease Fund) நன்கொடை வழங்கலாம்.
விவரம்: https://www.kkh.com.sg/rarediseasefund