அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 21 குழந்தைகளின் பெற்றோர் சாலை மறியல்

சென்னை: முதுகுத் தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (Spinal Muscular Atrophy) எனும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 21 குழந்தைகளின் பெற்றோர், சென்னையில் திடீர் சாலைமறியல் போராட்டத்தில் ஈடுபட்டனர்.

மரபணு மாற்றம் காரணமாக ஏற்படும் இந்நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்குத் தசைகள், நரம்புகள் படிப்படியாக வலுவிழக்கும். இந்நோயைக் குணப்படுத்தக்கூடிய மருந்து அமெரிக்காவில் மட்டுமே கிடைக்கும் என்றும் அதன் விலை ஏறக்குறைய ரூ.16 கோடி என்றும் கூறப்படுகிறது.

சில தொண்டு நிறுவனங்கள், திரள்நிதி மூலம் நிதி திரட்ட முயற்சிகள் மேற்கொண்டாலும் மருந்தை வாங்குவதில் தொடர்ந்து பல்வேறு சிரமங்கள் நீடித்து வருகின்றன.

“இந்த அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு இரண்டு வயதுக்குள் சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும். தவறினால், நிமோனியா போன்ற தீவிரத் தொற்றுகள் ஏற்பட்டு குழந்தைகளின் உயிருக்கே ஆபத்தாக முடிந்துவிடும்,” எனப் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர் கண்ணீருடன் கூறினர்.

மேலும், அரசிடம் இருந்து உரிய நிதியுதவி கிடைக்காத நிலையில், இத்தகைய அரிய வகை நோய்களுக்கான சிகிச்சைச் செலவுகளை ஏற்க அரசு சார்பில் ‘தனி நிதியம்’ ஒன்றை உருவாக்க வேண்டும் என்பதே தங்களது முதன்மையான கோரிக்கை எனப் பெற்றோர் வலியுறுத்தினர்.

சம்பவ இடத்துக்கு வந்த காவல்துறையினர், போராட்டத்தில் ஈடுபட்ட பெற்றோரைச் சமாதானப்படுத்தி, அதிகாரிகளுடன் பேச்சுவார்த்தை நடத்த அழைத்துச் சென்றனர்.