மதியிறுக்கத்தால் பாதிக்கப்பட்டோரைப் பராமரிப்பவர்களின் நம்பிக்கைப் பயணம்

மதியிறுக்கத்தால் (Autism) பாதிக்கப்பட்ட பிள்ளைகளையும் பெரியோரையும் இரவு பகலாகப் பராமரிப்பவர்களின் பயணம் இலகுவானதன்று.

அது சில நேரம் மிகவும் சிரமமாகவும் தனிமைப்படுத்துவதாகவும் இருக்கலாம். அத்தகைய பராமரிப்பாளர்களுக்கு ஆதரவு வழங்கும் ஒரு தளம் அண்மையில் தொடங்கப்பட்டது.

‘அந்தாதி’ எனப் பெயரிடப்பட்டுள்ள இந்தப் புதிய ஆதரவுக் குழு தமிழ்ப் புத்தாண்டு தொடங்குவதற்குச் சில மணி நேரம் முன்பாக நிறுவப்பட்டது.

குறிப்பாக இந்த ஆதரவுக் குழு, இத்தகைய குறைபாடு குறித்த விழிப்புணர்வை இந்தியச் சமூகத்தின் மத்தியில் ஏற்படுத்துவதற்காகவே தொடங்கப்பட்டுள்ளது.

சிறப்புத் தேவையுடையோரைப் பராமரித்து வருவோர் சந்திக்கும் சவால்கள், அவர்கள் தேடும் தீர்வுகள், இந்தியச் சமூகத்தினரிடையே சிறப்புத் தேவைகள் பற்றிய கூடுதல் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவது ‘அந்தாதி’ ஆதரவுக் குழுவின் நோக்கம்.

புத்தாண்டில் புதியதொரு முயற்சியாய் இணையம் வாயிலாகத் தொடக்கம் கண்டுள்ள ‘அந்தாதி’ குழு, தமிழ்க் குடும்பங்களுக்குப் புத்துணர்ச்சியைத் தருமா? ஆதரவு நல்கிடுமா? இக்குழுவின் தொடக்கம் எதை நோக்கிய தேடல்? இதன்வழி பராமரிப்பாளர்கள் எதிர்பார்க்கும் நன்மைகள் என்ன என்பது உள்ளிட்ட தகவல்கள் இக்கட்டுரையில் இடம்பெறுகின்றன.

பராமரிப்பாளர்கள் நாடுவது ஆறுதலன்று ஆதரவு

‘அந்தாதி’ ஆதரவுக் குழுவின் நிறுவனர் திருமதி சக்தி தர்ஷன், 34. மதியிறுக்கத்தால் பாதிக்கப்பட்ட இரு பிள்ளைகளின் அன்னை. ‘அன்புடன் ஆட்டிஸம்’ வலைப்பூவின் படைப்பாளர். ‘அந்தாதி’ நிறுவப்பட்டதன் பின்னணி குறித்து அவர் விவரித்தார்.

சிறப்புத் தேவையுடைய பிள்ளைகளைப் பராமரிப்பவர்கள் கடந்துவரும் பாதை வித்தியாசமானது.

தொடர்புடைய செய்திகள்

பிள்ளையிடம் காட்டிய அன்பைச் சமூகத்திற்கும் விரிவுபடுத்திய தாய்

தேவையுள்ளோரை நாள் முழுதும் பராமரிப்பதால், மன ரீதியாகவும், உடல் ரீதியாகவும் அவர்களுக்கும் சோர்வாக இருக்கக்கூடும்.

அத்தகையோர் நலம் குன்றும்போது அவர்கள் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் மிகுதி என்று குறிப்பிட்டார் சக்தி.

“இப்படிப்பட்ட பிள்ளையைப் பராமரிக்கும் தாயார் ஒருவருக்கு ஒருமுறை உடல்நலம் பாதிக்கப்பட்டபோது, அவர் மருத்துவமனைக்குச் சென்றுவரும்வரை பிள்ளையை யாராவது பார்த்துக்கொள்ள முடியுமா என்று அறிந்தவர்களிடம் கேட்டார்கள். இது போன்ற சூழல்களுக்கான தீர்வை ‘அந்தாதி‘ ஆதரவுக் குழு அளிக்கும்,” என்றார் சக்தி.

இது ஓர் எடுத்துக்காட்டு மட்டுமே என்று குறிப்பிட்ட அவர், இதுபோல் ஏட்டில் இல்லாத பல தேவைகள் பராமரிப்பாளர்களுக்கு உண்டு என்றார்.

இத்தகைய பிரச்சினைகளை ஒலிக்க ஓர் களமாகவும், இத்தகைய தேவைகளை அறிந்து இக்குழுவில் இணைந்துள்ளோர் ஒருவருக்கொருவர் திறன்களாலும், உதவிக்கரங்களாலும் ஆதரவளிக்கக்கூடிய தளமாகவும் ‘அந்தாதி‘ இயங்கவுள்ளது என்றார் சக்தி.

சமூகத்தில் உள்ள இதர மக்களின் நன்மைக்காக இவர் முன்னெடுக்கும் ஒவ்வொரு முயற்சிக்குப் பின்னும் பெரிதும் தோள் கொடுக்கிறார் இவரது கணவரும் மருத்துவருமான தர்ஷன்,35.

சிறப்புத் தேவையுள்ள இரு பிள்ளைகளைப் பராமரிக்கும் சக்திக்கு ஊக்கமளித்துத் தாங்குகிறார் தர்ஷன்.

“பிள்ளைகளுக்கு மதியிறுக்கக் குறைபாடு என்று அறிந்தவுடன் அப்பிள்ளைகளைக் கவனிப்பதன் தொடர்பில் பெற்றோர்களுக்குப் பயிற்சி அமர்வுகள் நடைபெறும். சக்தி அவற்றுக்குச் சென்றார்.

“மருத்துவராக அந்த அமர்வுகள் குறித்த புரிதல் இருந்தாலும், என் மனைவி தனிமையை உணரக்கூடாது என்பதால், பலமணி நேர மருத்துவப் பணிக்குப் பிறகும் அவருடன் அந்த வகுப்பிற்குச் சென்றேன்,” என்றார் தர்ஷன்.

பிள்ளைகளைக் கவனிப்பது பெற்றோரின் பொறுப்பு என்று குறிப்பிட்ட அவர், நாள் தவறாமல் பிள்ளைகளைக் கவனிக்கும் அன்னையின் மனநலனைக் காப்பதும் மிகவும் இன்றியமையாதது என்றார்.

‘அந்தாதி’ ஆதரவுக் குழு தொடங்கவுள்ளதாகக் கூறியவுடன் இம்முயற்சிக்குத் தன் கணவர் மறுப்பேதும் தெரிவிக்கவில்லை என்றார் சக்தி.

இதற்கான காரணத்தை விவரித்த தர்ஷன், “பிள்ளைகளைக் கவனிப்பதற்காகப் பணி, லட்சியம் எனப் பலவற்றைத் துறக்கும் பெற்றோர் உண்டு. எனினும் அப்படிப்பட்ட குடும்பம் சார்ந்த பணிகள் மிகுந்திருந்தாலும் பராமரிப்பாளர்களுக்கென்று தனியுலகம் உண்டு.

“எனவே பெற்றோராக, இணையராகப் பரஸ்பர ஆதரவு அவசியம். அவருக்கு நான் துணைநிற்கும்போதுதான், தேவையுடைய எங்கள் பிள்ளைகளுக்கு, நாங்கள் இருவரும் சிறந்த பெற்றோராகத் திகழ முடியும்,” என்றார் தர்ஷன்.

“சிறப்புத் தேவையுடைய பிள்ளைகளும் சாதாரண பிள்ளைகளைப் போன்றவர்களே என்ற எண்ணம் சமூகத்தினரிடையே அவசியம். அத்தகைய குறைபாடுள்ளோரைக் காணும்போது அவர்களைப் பார்த்துப் பரிதாபப்பட வேண்டாம்.

“அவர்களும் தன்னிறைவுடன் வாழ்வதற்கான சமுதாயத்தை அமைத்துக் கொடுத்தாலே போதும். சிறப்புத் தேவையுடையோருக்கும் வாழ்க்கை உண்டு என்பதை அறிந்து வாழுங்கள், வாழவிடுங்கள்,” என்று கேட்டுக்கொண்டனர் இந்த இணையர்.

தாயுமானவன்

‘அந்தாதி’ ஆதரவுக் குழுவின் தொடக்க நிகழ்ச்சியில் கலந்துகொண்டோரில் திரு கே.எஸ் ராஜேந்திரனும், 59, ஒருவர். ‘அந்தாதி’ எனும் இந்த முயற்சி சிறந்த தொடக்கம் என்றார் அவர்.

மதியிறுக்கத்தால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 26 வயது மகனைப் பராமரித்துவரும் அவர் மகனுக்குத் தாயுமானவராய்த் திகழ்கிறார்.

விடியலைத் தேடும் வாழ்க்கைப் பயணத்தில் சோகங்களை அல்ல புன்னகையை மகன் கிருஷ்ணாவுக்குப் பரிசாகத் தரும் திரு ராஜேந்திரன். - படம்: திரு ராஜேந்திரன்

“சிறப்புத் தேவையுள்ள பிள்ளைகளுக்காகப் பல திட்டங்கள் உள்ளன. பல நிகழ்ச்சிகளில் இத்தகையோரை எவ்வாறு பார்த்துக்கொள்வது என்பது குறித்து ஆலோசனைகளை வழங்குகிறார்கள்.

“ஆனால் இவர்களைப் பராமரிப்போருக்கும் மன அழுத்தம் ஏற்படக்கூடும் என்பதை எளிதில் யாரும் புரிந்துகொள்வதில்லை,” என்றார் ராஜேந்திரன்.

நலமுடன் இருக்கும் பிள்ளைகளை வளர்த்தெடுக்கவும், பராமரிக்கவும் பொறுப்பு மிக்கது எனும்போது, மதியிறுக்கம் உள்ளிட்ட இதர உடற்குறையுள்ள பிள்ளைகளைப் பேணுவது எந்த அளவுக்கு மன உளைச்சலைத் தரக்கூடியது என்பதைச் சொல்லித் தெரியவேண்டியதில்லை என்றார் அவர்.

“இந்தச் சூழலில் இப்படிப்பட்ட பராமரிப்பாளர்களின் சுகதுக்கங்களைப் பகிர்ந்திட, கவலைகளை விவரிக்க, பராமரிப்பாளர்களுக்கும் தளம் கொடுக்கும் இலக்குடன் தொடங்கப்பட்டுள்ள ‘அந்தாதி’ மிகவும் வரவேற்கத்தக்கது,” என்றார் ராஜேந்திரன்.

இந்தியச் சமூகத்தில் இப்படிப்பட்ட பிள்ளைகளை வெளியே அழைத்துவரத் தயங்கும் பெற்றோரைப் பார்த்ததுண்டு என்று குறிப்பிட்ட ராஜேந்திரன், இத்தகைய ஆதரவுக் குழுக்கள் நம் சமூகத்தில் நிலவும் வகுக்கப்படாத விதிகளை விட்டு வெளியே வரப் புதிய வாசல்களைத் திறக்கின்றன என்றார்.

“சிறப்புத் தேவையுள்ள பிள்ளைகள் இருக்கின்றனர் என்ற விழிப்புணர்வு உள்ளது. ஆனால் அவர்களை எதார்த்தமாக ஏற்றுக்கொள்ளக்கூடிய சகிப்புத்தன்மை நம் சமூகத்தில் மலர்ந்திட வேண்டும். அதனைச் சாத்தியமாக்கத் தமிழ் மக்களாகத் தொடர்ந்து செயலாற்றிட சக தமிழ்க் குடும்பங்களின் அயராத பயணம் தொடரவேண்டும்,” என்று வலியுறுத்தினார் ராஜேந்திரன்.

தாய்போல் பராமரிக்கும் தங்கை

சிறப்புத் தேவையுள்ளோரின் வாழ்வும் வண்ணமயமாக மாற வழிகள் உண்டு என்பதைச் சமுதாயத்தில் விதைக்கத் தொடர்ந்து பணியாற்றி வருகிறார் திருமதி வடிவுக்கரசி சந்திரமோகன், 34.

இவர் படித்தது பொறியியல். தற்போது பணி செய்வதோ சிறப்புத் தேவையுள்ளோருக்கான மனநலன் சார்ந்த துறையில்.

அண்ணண் பாலமுருகன் சந்திரமோகனுக்கு அன்னையாகவே மாறி யாதுமாகி நிற்கும் திருமதி வடிவுக்கரசி சந்திரமோகன். - படம்: வடிவுக்கரசி சந்திரமோகன்

சக்கர நாற்காலியில் இருக்கும் மூப்படைந்த தாயாரைக் கவனிக்க வேண்டும். சிறப்புத் தேவையுள்ள 37 வயது அண்ணனைப் பராமரிக்க வேண்டும். வேலைக்கும் செல்ல வேண்டும். இப்படிக் குடும்பத்தினருக்கு யாதுமாகி நிற்கிறார் திருமதி கரசி.

“மூத்த சகோதரரைப் பெற்றோர் எவ்வாறு பராமரிக்கிறார்கள் என்பதைப் பார்த்து வளர்ந்ததால், சிறுவயதிலிருந்தே அவர் எதற்குக் கோபப்படுவார், எப்போது புன்னகைப்பார் என்பதையெல்லாம் அறிந்துகொள்ள முயற்சி எடுத்தேன்,’‘ என்றார் கரசி.

இப்பிறவியில் அண்ணனுக்குச் சகோதரியாக இருப்பதுடன் கூடுதலாகச் செயல்பட வேண்டும் என்ற எண்ணம் தோன்றியதாக அவர் கூறினார்.

“பொறியியலாளராக இருப்பதைக் காட்டிலும், என் அண்ணனைப் பராமரிக்கும்போது பெற்ற அனுபவங்களை, தகவல்களை என் சூழலில் இருக்கும் இதர சகோதர சகோதரிகளுக்கும் பகிர்ந்துகொள்ள வேண்டும் என்ற எண்ணத்துடன் செயல்பட்டு வருகிறேன்.

“அவ்வகையில் இந்தியச் சமூகத்திற்காகத் தொடங்கப்பட்டுள்ள ‘அந்தாதி‘ குழு வரவேற்கத்தக்க நற்பாதையின் வலுவான தொடக்கம்,” என்றார் கரசி.

அண்ணனை வெளியிடங்களுக்கு அழைத்துச் செல்லும்போது ஏற்பட்ட அனுபவங்களை நினைவுகூர்ந்த அவர், சமூகத்திடம் ஒரு கோரிக்கையையும் முன்வைத்தார்.

“இத்தகைய சிறப்புத் தேவையுள்ள குடும்ப உறுப்பினரைக் கொண்ட ஏராளமானோர் நம்மிடையே உண்டு.

“எனவே நாங்கள் பாதிக்கப்பட்ட எங்கள் குடும்பத்தினரை வெளியே அழைத்துவரும்போது அவர்களைப் பாவமாகவும் பார்க்க வேண்டாம்; கோபமாகவும் பார்க்க வேண்டாம்.

“அவர்களால் வேலை செய்ய முடியுமா என்பது போன்ற கேள்விகளும் தேவையில்லை. அவர்களை சக மனிதர்களாக மட்டும் பாருங்கள்,” என்று கேட்டுக்கொண்ட கரசி, மாற்றம் வரும் நாள் வெகுதொலைவில் இல்லை என்று நம்பிக்கை தெரிவித்தார்.