அரியவகை உடற்குறைபாட்டுக்கு ஆளானோர் ஒன்றுகூடி ஆதரவு

தோல், மூளை, முதுகெலும்பு உள்ளிட்ட உடற்பகுதிகளில் கட்டிகளை ஏற்படுத்தும் என்எஃப் என்றழைக்கப்படும் நியூரோஃபைப்ரோமட்டோசிஸ் (Neurofibromatosis) அரியவகை உடற்குறைபாட்டுக்கு ஆளானவர்கள் தங்களுக்கிடையிலும் அப்பிரச்சினைக்கு ஆளான மற்றவர்களுக்கும் ஆதரவளிக்க ஒன்றுகூடியுள்ளனர்.

சமூக அம்சங்கள் தொடர்பான மனநலன் (psychosocial), நிதி ஆகியவற்றில் ஆதரவளிக்க அவர்கள் இம்முயற்சியில் இறங்கியுள்ளனர்.

நியூரோஃபைப்ரோமட்டோசிஸ் சமூகம் (என்எஃப்எஸ்) சிங்கப்பூர் என்று அவர்கள் தங்கள் குழுவுக்குப் பெயர் தந்துள்ளனர்.

என்எஃப் குறைபாட்டினால் தோலில் கட்டிகள் உருவாகும். இதற்கு ஆளாகும் நோயாளிகளுக்குப் பெரும்பாலும் சிங்கப்பூர் புற்றுநோய் நிலையம், கேகே மகளிர், சிறார் மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது.

மேலும் அரியவகை என்ஃஎஃப் குறைபாடான என்எஃப்2-வினால் காது கேட்கும் ஆற்றல் போன்ற பிரச்சினையும் ஏற்படலாம்.

என்ஃஎப், சிகிச்சை மூலம் அடிக்கடி கண்டறியப்படுவதில்லை. அதனால் நோயாளிகள் போதுமான தகவல் இல்லாமல் சமூகத்தில் அதற்கு இருக்கும் தவறான கருத்துகளை எதிர்கொண்டபடி தனிமையில் வாழ்வதுண்டு.

இதுகுறித்துப் பேசிய என்எஃப்எஸ் குழுவைத் தொடங்கியவர்களில் ஒருவரான லாய் சீ சோங், “என்எஃப் குறைபாட்டுக்கு ஆளானதால் சிறுவனாக இருந்தபோது எனது தன்னம்பிக்கை பாதிக்கப்பட்டது. இந்தக் குறைபாடு தங்களுக்கும் தொற்றிக்கொள்ளுமோ என்று பலர் அச்சத்துக்கு ஆளானதால் எனக்கு நண்பர்கள் கிடைப்பது சிரமமாக இருந்தது. இப்போது என்எஃப் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கு உதவிக்கரம் நீட்ட நான் விரும்புகிறேன்,” என்று கூறினார்.