மாணவர் முரசு
இ-பேப்பர்
ரச்சனா வேலாயுதம்
தவழ்ந்து சென்று பெற்றோரை மகிழ்விக்க வேண்டிய பிஞ்சுப் பருவத்தில் உயிர்பிழைக்கப் போராடி வருகிறார் 18 மாத ஷமெல் எடிரியன் பிலபித்திய.
பிறந்த எட்டு மாதங்களிலேயே அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட இந்தக் குழந்தை, இரண்டு வயதைத் தொடுவதற்குள் விலை உயர்ந்த சிகிச்சை ஒன்றைச் செய்துகொள்ள வேண்டிய இக்கட்டான நிலை ஏற்பட்டுள்ளது.
முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு என்ற நோயால் ஷமெல் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.
முதுகெலும்பு தசை சிதைவு நோயின் இரண்டாவது நிலையில் ஷமெல் இருப்பதாக கடந்த ஆண்டு நவம்பர் 15ஆம் தேதியன்று அவரது பெற்றோரான திரு அச்சிந்த பிலபித்திய, திருமதி துலாஞ்சலி வாக்வெலா ஆகியோருக்குத் தெரியவந்தது.
மரபணுவை நிரந்தரமாக மாற்றக்கூடிய ‘ஸொல்கென்ஸ்மா’ என்ற மருந்தை தனது இரண்டாவது பிறந்தநாளுக்கு முன்பு ஷமெல் பெற்றுக்கொள்ள வேண்டும்.
இந்தச் சிகிச்சைக்கு ஏறத்தாழ $3 மில்லியன் தேவைப்படுகிறது. எனவே, குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்ற நிதி திரட்டும் முயற்சி தீவிரமாக நடைபெற்று வருகிறது.
“அரிய நோயால் ஷமெல் அவதிப்படுகிறார் என்று தெரிந்ததும் நாங்கள் கதறி அழுதோம். மருத்துவப் பரிசோதனைகளின்போது ஷமெல் அழுவார். அப்போது எங்கள் மனம் பதைபதைக்கும். இருப்பினும், குடும்பமாக ஒன்றிணைந்து மனம் தளராமல் இந்தக் கடுமையான சவாலை எதிர்கொள்கிறோம்,” என்று இல்லத்தரசியான ஷமெலின் தாயார் திருமதி துலாஞ்சலி, 34, தெரிவித்தார். குழந்தையை முழு நேரமாக பார்த்துக்கொள்ள தமது வேலையிலிருந்து அவர் விலகினார். அவரும் அவரது தாயாரும் குழந்தையைப் பார்த்துக்கொள்கின்றனர்.
2016ல் திருமணமாகி, 2017ல் திரு அச்சிந்தனும் திருமதி துலாஞ்சலியும் சிங்கப்பூரில் வேலை செய்ய இலங்கையிலிருந்து சிங்கப்பூருக்கு வந்தனர்.
தற்போது இக்குடும்பம் சுவா சூ காங் வட்டாரத்தில் நான்கறை வாடகை வீட்டில் வசித்து வருகிறது. குழந்தையின் தந்தை மட்டும் வேலை செய்வதால் மருத்துவச் செலவுகள், அன்றாடச் செலவுகள் ஆகியவற்றைச் சமாளிப்பதில் சிரமம் ஏற்பட்டுள்ளது. 34 வயது திரு அச்சிந்த, பொறியியல் மேலாளராகப் பணிபுரிகிறார்.
இந்நிலையில், குழந்தையைக் காப்பாற்ற பலர் நிதி வழங்குவதைக் கண்டு அச்சிந்த, துலாஞ்சலி தம்பதியர் மெய்யுருகி, நன்றிப்பெருக்கில் ஆழ்ந்துள்ளனர்.
‘ரே ஆஃப் ஹோப்’ எனப்படும் நிதி திரட்டும் அமைப்பின் வழி கடந்த ஆண்டு டிசம்பர் மாதத்தில் நிதி திரட்டும் முயற்சி தொடங்கியது.
அதுமட்டுமல்லாது, ‘ஹோப் ஃபார் ஷமெல்’ என்ற இன்ஸ்டகிராம் பக்கத்தின் வழியாகவும் ஷமெலின் நிலையைப் பற்றி பொதுமக்களுக்கு எடுத்துரைக்கப்படுகிறது.
“சிங்கப்பூரில் மட்டுமின்றி, உலகளவிலும் ஷமெலுக்காக ஆதரவு குவிகிறது. இது எங்களின் மனதை நெகிழ வைக்கிறது. கைவிடாமல் தொடர்ந்து போராட எங்களை ஊக்குவிக்கிறது. இதுவரை நன்கொடை கொடுத்தவர்களுக்கு நன்றியைத் தெரிவித்துக்கொள்கிறோம்,” என்றார் திரு அச்சிந்த.
பெயர் குறிப்பிடாத ஒருவர் கடந்த வாரம் $500,000 நன்கொடை வழங்கியதாக குழந்தையின் பெற்றோர் தமிழ் முரசிடம் பகிர்ந்துகொண்டனர்.
சிகிச்சைக்குத் தேவையான $3,016,229.20 தொகையை திரட்ட இன்னும் 25 நாள்கள் மட்டுமே உள்ளன. ‘ஸொல்கென்ஸ்மா’ மருந்து இரண்டு வயதுக்கு மேல் இருக்கும் குழந்தைகளுக்கு ஏற்றது அல்ல என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.
வரும் ஆகஸ்ட் மாதத்தில் ஷமெலுக்கு இரண்டு வயதாகிவிடும். ‘ஸொல்கென்ஸ்மா’ மருந்தை அமெரிக்கா அல்லது சுவிட்சர்லாந்திலிருந்து சிங்கப்பூருக்கு வரவழைக்க சில மாதங்கள் ஆகும் என்பதால் இந்தக் குறுகிய காலகட்டத்திற்குள் தொகையைத் திரட்ட வேண்டும் என்றார் திரு அச்சிந்த.
தேவைப்படும் தொகையில் 51 விழுக்காடு கிடைத்துவிட்டதாக அவர் கூறினார்.
இந்நிலையில், ஷமெலின் உடலில் பொருத்தப்பட்டுள்ள உணவுக் குழாய் மூலம் அவரால் ஒருநாளுக்கு 120 மில்லி லிட்டர் பால் மட்டுமே உட்கொள்ள முடிகிறது. அதையும் உட்கொள்ள அவர் சிரமப்படுவதாக திருமதி துலாஞ்சலி கவலையுடன் தெரிவித்தார்.
குழாய்க்குள் பாலை ஊற்றி ஷமெல் அதை உட்கொள்ளும் வரை அக்குழாயை திருமதி துலாஞ்சலி கையில் பிடித்திருப்பார்.
தனது கைகளால் தன் பிள்ளைக்கு ஊட்டி விடும் நாளை அவர் மிகுந்த ஆவலுடன் எதிர்பார்த்துக் காத்துக்கொண்டிருக்கிறார்.
‘ஸொல்கென்ஸ்மா’ மருந்து கிடைக்குவரை எவர்யின் எனும் மருந்து ஷமெலுக்குக் கொடுக்கப்படுகிறது.
ஒரு போத்தல் எவர்யின் மருந்தின் விலை $16,000. இது தசைசிதைவின் வேகத்தைக் குறைக்க உதவுகிறது.
ஷமெலுக்கு உதவ விரும்புபவர்கள் https://rayofhope.sg/campaign/baby-shamel/ என்ற இணையப்பக்கத்துக்குச் சென்று நிதியுதவி வழங்கலாம்.
‘ரே ஆஃப் ஹோப்’ இணையப்பக்கம் மருத்துவர்களின் குறிப்புகளைப் பார்த்து ஷமெலின் நிலையை உறுதிப்படுத்தியுள்ளதாக தெரிவித்துள்ளது.
இந்தக் குழந்தையின் மருத்துவச் செலவுகளுக்காக திரட்டப்படும் நிதி, தனது நிர்வாகிகள் மூலம் நேரடியாக மருத்துவச் செல்விற்காக அனுப்பிவைக்கப்படும் என்றும் அவ்வமைப்பு உறுதி அளித்துள்ளது.
